КПЛО сообщает "Пациент с редким заболеванием – сирота системы здравоохранения"

С друзьями на NN.RU

У вас пока нет друзей на NN.RU, поэтому ссылка на тему не может быть отправлена.

Воспользуйтесь поиском, чтобы найти новых друзей.

В социальных сетях

Систематический хакер

19.08.2009

kplo.ru/content/view/996/8/
В Петербурге при активном участии представителей регионального отделения соцпартии «СПРАВЕДЛИВАЯ РОССИЯ» и Коммунистов Петербурга создан Информационный центр по редким болезням и «лекарствам-сиротам» - первый и пока единственный в стране. «Пациент с редким заболеванием – сирота системы здравоохранения, зачастую без диагноза, без лечения, без научных исследований, а потому – без надежды». Это цитата из брошюры, изданной Национальной ассоциацией больных редкими заболеваниями «Генетика». Один из примеров такого заболевания - гемофилия, несвертываемость крови. Лечение больных гемофилией сложное, дорогостоящее, а болеют ею, к счастью, немногие. Если очень не хочется – можно их и не заметить, пусть себе медленно умирают… И, увы, зачастую не замечают - именно те, кто обязан заботиться о таких больных по долгу службы.

Официальное международное название лекарств, необходимых для лечения больных редкими заболеваниям, - orphan drug («лекарства-сироты»). Коммерческих перспектив они не имеют, поскольку разработка и производство дороги, а спрос, слава богу, небольшой. Но ведь больные редкими болезнями тоже люди, им необходимо помочь! Это соображение и двигало теми, кто создавал петербургский Информационный центр по редким болезням и «лекарствам-сиротам».

А начиналось все так.На состоявшиеся в марте муниципальные выборы партия «СПРАВЕДЛИВАЯ РОССИЯ» шла в союзе с общественной организацией «Коммунисты Петербурга и Ленинградской области». По муниципальному округу «Литейный» в депутаты прошла член руководства «Коммунистов Петербурга» Екатерина Лебедева.

На выборы Екатерина шла с обязательством заняться решением социальных проблем, и с первого дня взялась за реализацию обещанного – при содействии благотворительного фонда «Ангел», директором которого является Светлана Каримова, президент Ассоциации «Генетика». Светлана стала помощником на общественных началах депутата Лебедевой (заметим, что и сама Лебедева в штате муниципального Совета не состоит, зарплату за свою работу не получает, все делается в свободное от основной занятости время). Фонд выделил гуманитарную помощь для малоимущих – детские мясные консервы на сумму свыше 1 200 000 рублей. Ряд мероприятий поддержал материально депутат Законодательного собрания Петербурга от партии «СПРАВЕДЛИВАЯ РОССИЯ» Владимир Гольман.

А потом дошла очередь и до создания Информационного цента по редким болезням и «лекарствам-сиротам» в структуре Национальной ассоциации «Генетика». С помещением помогли глава округа Сергей Шатуновский и все тот же Владимир Гольман, в работу включился руководитель петербургского отделения Союза сторонников «СПРАВЕДЛИВОЙ РОССИИ», советник Председателя Совета Федерации Сергея Миронова Геннадий Болдырев. Координатор фракции «Справедливая Россия» городского парламента Олег Нилов добился выделения субсидии в 500 тысяч рублей. Центр формально еще не открыт (официальное открытие состоится в сентябре, и мы обязательно об этом расскажем), но работа уже ведется. Организован учет страдающих редкими болезнями, определяется потребность в «лекарствах-сиротах», создан совет экспертов, который возглавила профессор Валентина Ларионова.

В дальнейшем будет создан интернет-портал, где больные смогут получать необходимую информацию. Заключаются договора с фирмами, предоставляющими для больных надомную работу – в некоторых случаях это единственная для человека возможность самому заработать. Открыт клуб «Молодая семья». Планируется, что в этом клубе, в частности, будут, совместно с депутатами, разрабатываться законопроекты в интересах молодых семей. Создана программа гуманитарной помощи лекарствами, ведется поиск благотворителей. Центр курирует два детских дома, где есть дети с редкими заболеваниями, поставляет им лекарства (бюджет средств на это не выделяет).

Сложнее всего пока складываются отношения с официальными медицинскими чиновниками. Очень медленно действует департамент здравоохранения, а помощь больному зачастую нужна немедленно. На письмо, направленное главе Минздравсоцразвития Голиковой, ответа не получили. Поэтому 4-го августа направили письмо Сергею Миронову.

Ответить

Ссылка на сообщение

открыть ссылку в новом окне

В социальных сетях