«По документам я не больна»: история танцовщицы, у которой отказали ноги. Ей четыре года не ставят диагноз

К нашим коллегам из 59.RU обратилась 35-летняя бывшая преподавательница танцев Анжелика Доброва из Перми. С января этого года она прикована к инвалидной коляске. В 2020 году у нее стали отказывать ноги, болезнь очень быстро прогрессировала, и от уроков танцев пришлось отказаться. За эти четыре года врачи так и не смогли поставить Анжелике точный диагноз, без него ей отказывают в инвалидности. Работу молодая женщина потеряла и вынуждена существовать на пенсию бабушки и помощь от матери. Журналист 59.RU Вероника Свизева разбирались в этой непростой истории.

Танцовщица без ног

Анжелика Доброва — красивая молодая женщина. Она пригласила нас к себе в гости, чтобы рассказать свою историю. В ее квартире всё приспособлено, чтобы можно было проехать на инвалидной коляске. Несмотря на летнюю погоду, Анжелика в теплых шерстяных гетрах: ноги постоянно мерзнут.

Половину жизни она посвятила танцам. Еще четыре года назад Анжелика профессионально исполняла восточные и латинские танцы, выступала на сцене, была преподавателем социальных танцев — это внеконкурсная версия латиноамериканских танцев — фокстрота, танго, свинга, ча-ча, бачаты, сальсы.

«Это были первые звоночки»

Теперь жизнь Анжелики разделилась на две части — до и после болезни. Во время пандемии ее секцию танцев в доме творчества временно закрыли, в июне 2020 года Анжелика вновь вышла на работу, но проработала только месяц. В левой ноге в области колена начались резкие сильные боли.

— У танцоров часто бывают растяжения, и мы на это сильно не обращаем внимание, поэтому поначалу я не придала значения этим ощущениям. Думала, что это защемление нерва, — говорит она. — Но это были первые звоночки.

Боли не проходили, танцовщица не могла опираться на левую ногу, всё это отдавало резкой болью в голени. Анжелика стала ходить с тростью, чтобы не опираться на проблемную ногу.

Она обратилась в поликлинику к терапевту, ревматологу и неврологу. Терапевт направила Анжелику на МРТ спинного мозга и позвоночника. После МРТ ей рекомендовали сходить на консультацию к неврологу. К нему Анжелика долго не могла попасть из-за отсутствия «окошек», и ей пришлось обращаться к платному специалисту.

Летом 2021 года она уже не могла ходить с тростью, болезнь прогрессировала с пугающей скоростью. Ноги стали отказывать, ей пришлось пользоваться костылями.

— Я ходила к ревматологу не один раз, мне она говорила, что у меня колено и сустав в порядке, — вспоминает собеседница. — Но со временем ноги стало сводить, было трудно разгибать.

Ревматолог в платной клинике выдал предположительный диагноз — деформирующий артроз коленных суставов (ДОА). Это сложная патология коленного сустава, при котором необратимо изнашиваются хрящи, поверхности костей, связки, мениски. Медик направила Анжелику на рентген, но артроз не подтвердился.

— Медики платных клиник мне прямо говорили, что могут написать только предположительный диагноз и выписать препараты, за которые они не несут ответственности, — отметила собеседница. — Официального диагноза у меня нет.

«Начали отключаться мышцы»

Невролог в частной клинике написал совсем другие предположительные диагнозы: рассеянный склероз цереброспинальной формы и нижний спастический парапарез.

Цереброспинальная форма рассеянного склероза — форма с образованием склеротических бляшек в спинном и головном мозге, симптомами поражения органов зрения, вестибулярного аппарата. Спастический парапарез — группы редких наследственных заболеваний, которые вызывают слабость и ригидность (отсутствие реакции) мышц ног.

Анжелика принесла все эти заключения терапевту в поликлинику, та направила девушку в Пермский краевой центр рассеянного склероза. После обследования в центре Анжелике поставили несколько предположительных диагнозов. Среди них — неуточненный рассеянный склероз: это заболевание, при котором иммунная система атакует ткани головного и спинного мозга. Это выражается в проблемах со зрением, утомляемости, нарушениях ходьбы и равновесия, а также онемении и слабости в руках и ногах.

Также под знаком вопроса Анжелике написали еще несколько диагнозов: неуточненное поражение центральной нервной системы (это патологическое состояние, при котором головной мозг не функционирует полноценно), соматоформное расстройство, дебют заболевания соединительной ткани (изменения в суставах) и гипермобильность в суставах.

Соматоформные расстройства — группа психических расстройств невротического происхождения. Люди, страдающие таким расстройством, склонны жаловаться на физическое недомогание и настойчиво требовать проведение медицинских обследований. Они самостоятельно изучают болезни, которые сопровождаются сходными с переживаемыми ими симптомами, и не доверяют врачам. Синдром гипермобильности суставов — заболевание соединительной ткани, при котором у человека слишком ослаблены связки. Например, при таком нарушении человек может выгибать назад колени или локти.

— Мне становилось всё хуже, а мне ставили всевозможные неточные диагнозы, — жалуется собеседница.

В платной клинике ей порекомендовали наблюдаться у невролога по месту жительства. По словам Анжелики, далее она не получила ни лечения, ни диагностики.

«Вы просто не хотите ходить»

В январе 2024 года Анжелика пересела в инвалидную коляску. Ноги не слушались, ходить на костылях стало невозможно. Обычный выход во двор на костылях она сравнила с походом в горы на 10 километров: накатывала страшная слабость, из-за которой Анжелика могла спать целый день.

В частной клинике ей сделали электронейромиорографию — проверили проводимость нервных импульсов в ноге, чтобы узнать, насколько ноги «живые». Оказалось, что конечности сохранили чувствительность. Медики предположили, что, возможно, проблема в поясничном отделе или в крестце позвоночника, что дает отек на ноги.

— Врачи мне до сих пор говорят: «У вас боль неясного генеза», — отмечает собеседница. — Мои мышцы не могут нормально работать. Потом как-то на платном УЗИ в очередной частной клинике мне стали выдвигать версии, что ноги отстегиваются из-за моей мочекаменной болезни, которая обострилась после ковида, а почки дают осложнения на ноги. Но всё это тоже было предположением. Мочекаменка у меня с 23 лет, и все эти годы с ногами никак не связана. В другой платной клинике мне однажды сказали, что у меня психосоматика, мол, «вы сами себе это придумали в голове, вас так пандемия подломила, что вы просто не хотите ходить».

Анжелика возмущена этими словами. Говорит, что пересела в коляску, потому что перестала ощущать опору в ногах — из-за того, что она не чувствует мышцы, ей стало страшно ходить.

— Сейчас я вообще не могу разогнуть ноги, они у меня застыли под углом 60 градусов и не разгибаются, — показывает Анжелика. — У меня мышца работает только в спазм, а в расслабление она не уходит. Мне говорили: лечитесь от защемления, сходите на иголочки, на массажик, всё пройдет, но боли только усилились. Они были разные, режущие, колющие. Потом у меня ухудшилось общее состояние, сил не хватало ни на что, начали отключаться мышцы на разных частях ног.

«Я успела пожить, а теперь я пытаюсь приспособиться»

Анжелика попыталась оформить инвалидность, но без официального диагноза ей отказали, а его за четыре года так и не поставили. По словам нашей собеседницы, сейчас ее лечение состоит только из приема обезболивающих препаратов. В стационар на обследование ее не положили: сначала была пандемия, потом не было мест, потом не было показаний: анализы крови у Анжелики в норме.

— По документам я не больной человек, у меня нет инвалидности, — говорит Анжелика. — Но я и не здоровый человек. Проблема в том, что ноги чувствительность сохраняют, но любое движение я ощущаю, как будто мне их ломают. А мне говорят: «Потерпи, молчи, не высовывайся». Ко мне терапевт поликлиники приходила на дом и говорила: «Встаньте, покажите, что вы не можете ходить». Я встаю, пытаюсь опираться, но не могу стоять. Это же издевательство. Такое отношение меня полностью подавило.

С начала лета Анжелика не может выходить из дома: она живет на четвертом этаже, а лифт уже третий месяц находится на реконструкции. На первом этаже дома есть пандус, но, по словам собеседницы, он не соответствует нормам: рядом нет поручня, у пандуса слишком резкий наклон. Анжелика пробовала спускаться, но ее мама на таком склоне даже не могла сдвинуть коляску. Это получилось сделать только с помощью мужчины.

Анжелика интересовалась услугами частного такси, которые перевозят лежачих пациентов до больницы: за один час перевозки там просят шесть тысяч рублей. Оставшись без работы, Анжелика вынуждена жить на пенсию бабушки, ей помогает мама, которая работает охранницей. И на ее плечах не только дочь, но и сын — год назад родной брат Анжелики попал в ДТП, из-за травмы позвоночника он тоже прикован к инвалидной коляске.

— Маме очень тяжело, — говорит Анжелика. — Бывают истерики и у меня в том числе, но мы друг друга поддерживаем.

Анжелика признаётся, что скучает по работе преподавателя, скучает по танцам. Но за эти четыре года она смирилась с тем, что, скорее всего, не сможет танцевать на сцене.

— К сегодняшнему моменту я уже все стадии прошла, сейчас у меня, наверно, стадия принятия, — говорит она. — У меня есть огромная благодарность, что я вообще когда-то танцевала, что в моей жизни были сцена и танцы, мои ученики. Это уже большое счастье. То есть мне жаловаться тут не на что, я успела пожить, а теперь я пытаюсь приспособиться к тому, что есть сейчас.

Ответ Минздрава

Мы направили запрос в краевое министерство здравоохранения с просьбой прокомментировать, почему Анжелике Добровой не могут поставить диагноз.

— Пациентка осмотрена врачом на дому, ей назначены анализы, — ответили в Минздраве Прикамья. — Медицинским учреждением планируются дополнительные обследования, чтобы составить дальнейшую тактику лечения.