«Меня принимали за наркоманку». Откровенная история нижегородки, страдающей болезнью как у Мухаммеда Али и Оззи Осборна

18 лет назад Ольге Гребенниковой из Нижнего Новгорода поставили страшный диагноз, который никто не ожидает услышать в молодом возрасте, — «болезнь Паркинсона». С тех пор женщина каждый день борется с последствиями недуга, стараясь заниматься обычными делами, спортом и бытом. При этом получить необходимое лечение финансово довольно сложно — некоторые лекарства нельзя позволить на пенсию инвалида III группы.

В беседе с NN.RU Ольга рассказала, с какими сложностями сталкивается изо дня в день и через что ей пришлось пройти, чтобы не погрузиться в апатию, а вновь полюбить жизнь.

11 апреля во всем мире отмечается День людей с болезнью Паркинсона. Многим этот недуг ни о чем не говорит, однако каждый хотя бы раз сталкивался на улице с человеком, страдающим от этого заболевания. Обычно в глаза бросаются престарелые люди, у которых неконтролируемо трясутся руки, ноги или голова. К слову, от этого недуга не застрахованы даже мировые звезды. Например, около 30 лет от болезни Паркинсона страдал легендарный боксер Мухаммед Али. В 2019 году страшный диагноз публике озвучил британский рок-музыкант Оззи Осборн.

Далеко не все знают, как продолжить жить в прежнем ритме и что вообще делать с этим недугом. По словам нижегородки Ольги Гребенниковой, болезнь «молодеет». Еще 20 лет назад в России считали, что Паркинсон поражает по большей части старых людей. Сейчас же столкнуться с этим могут дети, подростки и люди среднего возраста.

Первые проблемы у Ольги начались в 39 лет, когда она была беременна четвертым ребенком. По воспоминаниям женщины, сначала отнялась рука — она почти не чувствовала конечность. Чувствительность со временем вернулась, а вот пальцы продолжали не слушаться. С каждым днем проблем прибавлялось, но быт и четверо детей, один из которых младенец, заставляли Ольгу трудиться не покладая рук.

— В итоге я попала к врачам только через 1,5 года после этого. Потому что стала чувствовать, что тело перестало слушаться. Попала в больницу и мне поставили диагноз. Я, конечно, не верила этому, — постоянно потирая руки говорит нижегородка.

После этого Ольга прошла еще несколько врачей, в том числе наблюдалась в областной больнице имени Семашко. Когда страшный диагноз подтвердился, женщина решила почитать побольше о болезни Паркинсона в интернете и узнать прогнозы врачей. Первый способ навел на нижегородку ужас, в разговоре с нами Ольга не раз сказала, что «там такие страхи пишут, что вообще жить не хочется».

— Меня врачи спрашивали: «Сколько у вас детей?» Я говорю: «Четверо. Младший только родился». Ответ был такой: «Ну десять лет у вас еще есть в запасе». Меня тогда это выбило из колеи. А сейчас, несмотря на прогнозы, стаж у меня уже 18 лет. И пока еще не думаю сдаваться: занимаюсь спортом, веду активную жизнь, — с улыбкой рассказывает нижегородка.

По признанию Ольги, она всегда была жизнерадостной и оптимистичной. Возможно, не сдаться помогли дети, родители и бывший муж. Все поддерживают нижегородку до сих пор и не ставят на ней крест. Однако в самом начале признаться знакомым и коллегам в своем диагнозе женщина не могла. Первые десять лет многие даже не подозревали, что с ней что-то происходит, поскольку симптомы не сильно отражались на внешности, движениях и речи. Уволиться с официальной работы всё же пришлось — людям с болезнью Паркинсона нужно следить за режимом дня и сна, чтобы мозг успевал отдохнуть, а также активно заниматься спортом и принимать лекарства.

— В начальной стадии я очень боялась, что люди заметят болезнь. Очень боялась. Иногда между таблетками был перерыв какой-то и меня, бывало, принимали за наркоманку, за пьяную. Так эта болезнь выглядит. Но потом я стала говорить, что у меня болезнь Паркинсона, и люди меняли свое отношение, — откровенно поделилась Ольга.

У болезни Паркинсона существует несколько видов: акинетико-ригидная форма (когда преобладают замедленность движений, постоянное повышение тонуса мышц), дрожательная (когда преобладает тремор) и смешанная форма. У Ольги первый случай, и даже с купирующими лекарствами болезнь прогрессирует. Восемь лет назад нижегородка перенесла операцию по глубинной стимуляции мозга. По ее словам, с помощью электродов воздействовали на черное тело, которое вырабатывает дофамин. Около 5–6 лет назад начались проблемы с речью, в определенные периоды нижегородке сложно высказать то, что она думает.

— Бывает неприятно физически, когда возникает спазм мышц. Вот, например, нога у меня дергается. Но голова работает нормально, это никак не отражается — все мысли ясные, понятные, спокойные. Страшно, когда у людей случается застывание, это когда человек просто замирает и падает. У меня до этого еще не дошло.

Поскольку Ольга живет в Нижнем Новгороде, проблем с консультациями врачей у нее не возникало. Однако она знает много людей из населенных пунктов, отдаленных от областных центров, там специалистов, занимающихся болезнью Паркинсона, просто нет.

По рассказам женщины, бесплатные медикаменты подходят далеко не всем, в том числе и ей. Поэтому приходится покупать препараты за собственный счет. На пенсию примерно в 12 тысяч рублей позволить себе можно немного. Обычно за месяц у нижегородки уходит около пяти тысяч на лекарства. Есть и дороже — за 8 тысяч, но позволить себе их на постоянной основе Ольга не может.

— Надо обязательно заниматься спортом, потому что, например, без спорта за границей даже не берутся с человеком работать врачи. И обязательно нужен психотерапевт, чтобы когнитивные упражнения для головы делать, чтобы поддерживать состояние, — объяснила Ольга.

Один из любимых видов спорта у нижегородки сейчас — северная (или скандинавская) ходьба. Этот вид спорта позволяет включить в работу 99% мышц, при этом ограничений для занятий фактически нет. Занимается Ольга два раза в неделю с тренером, работающим на бесплатной основе. Одна прогулка длится два часа. Кроме этого женщина сама выходит в парк, чтобы позаниматься.

Уже два года Ольга состоит в фонде «Движение — жизнь». Благодаря активностям в организации женщина решила поучаствовать в соревнованиях. На «Игры Паркинсона», которые начали совсем недавно проводить в России, съезжаются люди из разных городов, страдающие от этого недуга. Можно участвовать в разных номинациях. Ольгу особенно захватила скандинавская ходьба. В прошлом году нижегородка заняла второе место — призом стала поездка в санаторий. В этом году Ольга снова отправится на соревнования, которые пройдут в мае в Подмосковье.

К тому же женщина решила отучиться на тренера по скандинавской ходьбе и помогать другим нижегородцам. Ее мечта — объединить людей из столицы Приволжья и показать, что с болезнью Паркинсона можно и нужно жить.

— Я хочу организовать людей, у которых болезнь Паркинсона. В планах у нашего фонда, чтобы мы по регионам организовали движения, сообщества, которые бы помогали людям с этой болезнью полноценно жить, наслаждаться, заниматься спортом всем вместе. Когда люди вместе, у них всё получается намного лучше. Действительно, движение — это жизнь. Это то, что дает такой настрой положительный.

Напомним, в нашем прошлом материале мы рассказали о юной нижегородке по имени Алена. Девушка поделилась, как живет с редчайшей кожной болезнью и почему ее называют «рыбкой».