«Зачем тебе страдать? Еще и муж уйдет». Откровенная история семьи из Нижнего, воспитывающей ребенка с синдромом Дауна

Нижегородка Светлана Чанова родила первого ребенка в 25 лет. Для супружеской пары малыш был долгожданный и сразу любимый. Уже в родильной палате девушка узнала, что ее сын, которого назвали Артемом, особенный — мальчику, хотя и не сразу, диагностировали синдром Дауна. С тех пор прошло 12 лет.

Сегодня, 21 марта, во всём мире отмечается День людей с синдромом Дауна. Корреспондент NN.RU пообщался со Светланой и ее сыновьями — старшим Артемом и младшим по имени Степан. Женщина откровенно рассказала, почему ее отговаривали от старшего мальчика, как они с мужем решились на второго ребенка и с чем семье нижегородцев приходится сталкиваться ежедневно.

Первая беременность Светланы протекала без осложнений. Она вместе с супругом очень ждала малыша, тем более после всех обследований во время положения сложностей с ребенком не ожидалось.

— Нам было неважно, мальчик это или девочка. Мы просто очень хотели ребенка. На последних месяцах у меня было интересное чувство. Как будто я ожидала чего-то необычного. И когда он родился, у меня лично вопросов вообще не было, даже когда сказали, что, возможно, у него синдром Дауна, — вспоминает Светлана.

По ее словам, после родов врачи оценили состояние Артема на 8–9 баллов по шкале Апгар, но заподозрили наличие синдрома. Нижегородка не испугалась, но предположила, что это просто внешность — маленький сын оказался очень похож на прабабушку, особенно разрезом глаз.

— Для меня рождение сына первоначально было счастьем. Честно скажу, даже мужу я рассказала на третий день, что что-то не так. И мне было без разницы, если кто-то из семьи это не одобрит, — призналась нижегородка с полной уверенностью на лице.

После ряда анализов у Артема диагностировали синдром Дауна. Отец мальчика, как и мама, принял эту новость без страха и сожаления. Молодая семья была счастлива. По рассказам Светланы, из всех врачей, с которыми она встретилась в первые месяцы после рождения сына, только один предложил отказаться от ребенка.

— В одной из больниц, где мы лежали, к нам в палату пришла врач. Дальше минут 10 минут она говорила, что всё ужасно, ужасный диагноз, у меня ребенок будет овощем. «Зачем тебе мучиться? Зачем тебе страдать? Ты молодая. Еще и муж уйдет», — вспоминает разговор с медиком Светлана.

Даже после таких страшных прогнозов девушка твердо стояла на своем: ребенка она не отдаст. Но спустя несколько минут после ухода врача Светлана все же дала волю чувствам и заплакала. Но, как говорит она сейчас, это было не сожаление, а просто выплеск негативных эмоций и минута слабости.

— У меня в жизни такая способность — выживать везде и всюду. Даже с мужем мы об этом [диагнозе старшего сына. — Прим. ред.] поговорили один раз. Вот прям взяли его вот так, обнялись как-то вместе и просто поговорили про то, что у нас такое есть.

Часто генетические недуги сопровождают и другие проблемы. Для людей с синдромом Дауна — это сердечно-сосудистые заболевания. Когда Артему было несколько месяцев, врач направила мальчика в диагностический центр, чтобы проверить сердце. Оказалось, что у него сложная внутрисердечная аномалия — полная форма АВК.

— Артему провели две операции. Это было морально тяжело для меня, потому что сколько УЗИ ему делали — ничего не было видно.

Через два года после Артема у четы нижегородцев родился второй сын — Степа. По воспоминаниям Светланы, они изначально планировали двух детей с небольшой разницей в возрасте. Диагноз старшего ребенка на это решение никак не повлиял.

— Если говорить про генетику, во время второй беременности, конечно же, нас по врачам погоняли и к генетику отправляли. Но когда надо было делать прокол, чтобы взять генетический анализ, у меня всё как-то не получалось, да и желания ехать не было. Я говорю мужу: «Смотри, нам предлагают сделать этот прокол. Честно, я не хочу идти. Давай подумаем просто: даже если мы пришли, нам сделали прокол и хоть что-то нам поставят? Мы с тобой что, аборт пойдем делать? Нет». У нас уже первый ребенок рожден, и мы сразу узнали. Поэтому я подумала, когда второй родится, там посмотрим.

Как рассказала Светлана, Артем родился со слабым тонусом. Поэтому всё то, что обычно дается малышам просто, у старшего сына заняло больше времени. Так, к 10 месяцам мальчик сел, к возрасту около 2,4 лет самостоятельно пошел. К тому же мама вместе с ребенком посещала развивающие кружи и поддерживающие процедуры. По мнению нижегородки, если с ребенком не заниматься, то и развиваться он не будет — всё это заслуга родителей.

Когда оба мальчика начали взрослеть, им стало интереснее — больше вариантов для игр и общения друг с другом. С малого возраста между Степой и Артемом сложилась крепкая дружба. Но в возрасте около 5 лет старший сын Светланы начал закрываться в себе.

— Я заметила, что он закрывался именно от людей. Артем затыкал уши, мы не могли ходить ни на елки, ни на какие-то занятия, ни на мероприятия. Я начала искать пути и поняла: Артем любит видео с животными. Сначала дома стала показывать ему дельфинов и подумала, что можно будет сходить в дельфинарий. Он так увлекся этим, что в какой-то момент сказал: «Я хочу» [пойти в дельфинарий. — Прим. ред.]. Я предупредила, что там будет громко и много людей, но, когда мы пришли, Артем вообще не обратил внимание на толпу. И я поняла: нас спасают животные.

Так, ребенок стал посещать занятия иппотерапии. Мама мальчика уверена, именно мир животных помог сыну не уйти в себя. Конечно, до сих пор Артем любит побыть немного наедине с собой. Однако в повседневной жизни он много общается со сверстниками, братом и родителями.

Одно из любимых занятий Артема — футбол. Он посещает тренировки три раза в неделю уже несколько лет. Это помогло укрепить мышечный корсет и, определенно, веру в себя. Но несмотря на успехи в спорте, речь у Артема пока вызывает трудности. Малознакомым людям довольно тяжело понять, что он говорит. Однако шансы улучшить дикцию до максимального уровня есть, просто потребуется не один год. Родители специально не учат ребенка жестовой речи, чтобы дать ему возможность развить устную.

Когда мы разговаривали с Артемом про футбол, он несколько раз назвал себя чемпионом и продемонстрировал позу супергероя. Светлана рассказала, что этот прием юный спортсмен показывает после забитого в ворота мяча.

Помимо этого Артем любит творчество — он поет, танцует, занимается в театре и обожает шить. Конечно, какие-то занятия иногда уходят на второй план из-за высокой занятости. Но всегда решение мальчик принимает сам.

В беседе с нами Светлана объяснила, что Артем хоть и особенный, но в большинстве случаев ему просто требуется больше внимания, а также определенные специалисты и занятия. Но это не вызывает так много сложностей. К тому же для «солнечных детей» в Нижнем Новгороде есть специальный центр «Сияние», который организовали и поддерживают семьи особенных детей. Там каждый родитель может найти поддержку, а его чадо — получить консультацию грамотных специалистов.

— Наверное, была одна проблема, когда Артем был маленький: он убегал. Один раз, когда мы были в центре, сын куда-то пропал. Мы искали везде, но в какой-то момент поняли: надо искать на улице. Пока я бегала по округе, мне позвонили и сказали, что его обратно в центр привела женщина, проходящая мимо. Поэтому были опасения насчет школы. Но, повзрослев, он стал вести себя уже по-другому. Он стал осознанным.

Конечно, родителям Артема очень помогает младший сын Степа. Он берет шефство над страшим братом. Вместе они могут сходить в магазин, выйти на детскую площадку около дома. При этом, как говорит мама мальчишек, Артем прислушивается к брату и не подрывает доверие.

Пока мы разговаривали с нижегородкой, было видно, как тепло мальчики общаются между собой. Даже когда возникает шуточная драка, Степа останавливается, чтобы поправить старшему очки.

— Интересно, что есть стереотип, будто люди с синдромом Дауна готовы обниматься вообще со всеми. Но это далеко не всегда так. Артем, например, обнимает только близких ему людей.

Как рассказала Светлана, по ее наблюдениям, людям с синдромом Дауна просто неблизки отрицательные эмоции. Конечно, есть разные дети и взрослые. Но в основном им ближе улыбки и радость.

— Кстати, до юношей мы не доросли, а невеста уже есть. Одна девочка помладше пришла в его параллельный класс. Она с другими особенностями, такая — пошустрее, болтливая. И вот как-то они влюбились друг в друга и уже несколько лет… Мы всё думали сначала, что это временно, а сейчас уже понимаем — видимо, не временно. То есть они уже несколько лет обнимаются и ходят за ручку, и он провожает ее до трамвая.

При этом будущее Артема не вызывает у Светланы грустных мыслей. Она понимает, что полностью обособиться сын, скорее всего, не сможет..

— У нас с мужем есть мечта: классно, если будет дом, а рядом какое-то помещение, где он сможет жить сам, но рядом с нами. Может, получится организовать какое-то сообщество, где будут «солнечные люди» примерно одного возраста жить как-то совместно, каждый в своей комнате. Но всё равно рядом всегда будут родители.

К сожалению, не в каждой семье принятие диагноза проходит без трудностей. В беседе с нами Светлана призналась, что в центр «Сияние» нередко обращаются родители, которым морально тяжело справиться с такой новостью. Мы связались с психологом нижегородского АНО «Служба защиты прав» Наталией Насибовой, попросив объяснить, что обычно ждет такие семьи и как действовать родителям.

— Когда в семье рождается ребенок с определенными нарушениями, то получается, что родители изначально попадают в длительную травмирующую ситуацию. Сначала им нужно принять этот факт, осмыслить его и после этого выстроить алгоритм действий по дальнейшей жизни с таким ребенком. Здесь, конечно, семье очень нужна большая поддержка: и со стороны психологов, и со стороны детских специалистов. Потому что состояние семьи значительно влияет на качество жизни.

Также специалист объяснила, что людям с синдромом Дауна очень важно социализироваться. То есть они нуждаются в хороших эмоциональных отношениях и в выстраивании эмоциональных связей.

— Здесь как раз семья аккумулируется со специалистами и различными центрами, где занимаются дети. Самое важное, повторюсь, педагогическая, психологическая и коррекционная помощь. Взаимодействие специалистов в совокупности помогает ребятам с синдромом Дауна чувствовать себя по-настоящему счастливыми, жить яркой, качественной и наполненной жизнью, — резюмировала Насибова.

Напомним, в нашем прошлом материале мы рассказали о юной нижегородке по имени Алена. Девушка рассказала, как живет с редчайшей кожной болезнью и почему ее называют «рыбкой».