«Перчатки носи, если такая больная-заразная». Откровенная история юной нижегородки с редчайшей кожной болезнью

Алене Платончевой из Нижнего Новгорода 17 лет. Она учится в колледже, любит рисовать и проводить время со своим молодым человеком. Несмотря на юный возраст, девушке каждый день приходится бороться с редким заболеванием «ихтиоз». Из-за болезни ее тело и лицо покрыты «чешуйками» из огрубевшей кожи. При этом получить необходимое лечение сложно — единственное лекарство, которое помогает, не имеет лицензии в России.

В разговоре с NN.RU Алена и ее мама Ольга рассказали, с какими сложностями сталкиваются изо дня в день и через что пришлось пройти подростку, чтобы принять свою необычную внешность.

Вторая беременность Ольги протекала спокойно, без каких-либо осложнений. В июне 2006 года Алена появилась на свет, и медики сразу же начали проводить обследования — тело младенца было покрыто будто желтоватой пленкой. Поставить диагноз сразу врачи не смогли, на это потребовалось несколько месяцев.

— Когда Алена родилась, она была как бы в пленке, в такой желтой смазке. Потом спустился детский врач, он сказал: «Я не возьму ее в отделении в таком виде. Сдирайте с нее эту пленку». Когда с нее содрали пленку, это был просто кусок мяса. Я до сих пор так и не поняла, можно ее было сдирать или нет, — слегка дрожащим голосом произнесла мама девушки.

Как вспоминает Ольга, после рождения дочери предположили несколько возможных причин, почему Алена выглядела не как все. Самая обнадеживающая — инфекция, которая возникла во время беременности.

— В роддоме мне озвучили три версии: либо это какая-то инфекция, либо — половая инфекция и тогда вам повезло, сказали врачи, ребенок вылечится. Либо третий вариант — генетическое заболевание, — рассказала женщина.

После роддома Алену отправили в больницу, а мама стала собирать справки, чтобы попасть к ребенку. Спустя несколько недель врачи озвучили окончательный диагноз — ихтиоз. По их словам, Алена могла прожить всего до 12 лет.

— Нас называют «рыбки». То есть все тело покрыто чешуйками. Есть маленькие, есть большие — состояние кожи постоянно меняется. Например, утром оно может быть одно, к обеду — другое. Бывают мокрые корки, тогда у нее одежда прилипает. В больнице мне говорили: «Вы понимаете, что вам с этим всю жизнь жить? Как вы будете жить, подумайте», — объяснила Ольга.

Следующие несколько месяцев жизни Алены стали одними из самых сложных для семьи. Нужно было научиться ухаживать за ребенком, который ежедневно страдает от боли, и попытаться максимально облегчить страдания.

— Когда Алена родилась, у нас в доме даже не было горячей воды, а купать ее надо было часто. Ночами она постоянно плакала. Мы с бабушкой спали по 15 минут и вообще не понимали, что делать. Оказалось, ей было жарко, потому что нет потоотделения. То есть, если ей жарко, у нее сразу поднимается температура до 40 градусов. Стоит ее раздеть или в воду положить — температура сразу становится нормальной. Иногда приходилось ночью греть воду, наливать ванну и купать, — рассказала мама девушки.

По мере взросления состояние кожи Алены менялось. По воспоминаниям мамы девушки, в роддоме тело малышки выглядело так, будто ее исполосовали ножом.

— Глубокие раны постоянно кровоточили. Дома мы ее мазали шесть раз в день. Покупали оливковое масло, стерилизовали, разливали по бутылочкам и добавляли витамин А. Вся одежда, все поверхности были масляные. Сейчас мы уже маслом не пользуемся и перешли на крем. Мы много чего перепробовали, но подошел только один. Большой бутылки хватает на 3-4 дня, а стоит она около полутора тысяч рублей, — поделилась Ольга.

Подбор крема — сложный процесс. То, что подошло одной «рыбке», не обязательно поможет другой. Некоторые косметические средства могут только добавить проблем — после их нанесения кожа начинает неприятно пахнуть.

— Однажды нам в больнице дали очень хороший крем — консистенции хорошая, цена немаленькая. Намазались — всё комфортно, всё хорошо. Наутро проснулись и чуть не задохнулись. Сначала не поняли, что за запах вообще. У нас, кажется, еще новые соседи заехали в палату и сказали: «Что как коммуникациями воняет в палате», — вспомнила женщина.

Ухаживать за кожей Алене помогает мама. Иногда помощь требуется и с одеждой, поскольку тело сковано и не всё удается сделать самой. После совместных утренних сборов девочка отправляется в колледж, где учится на бухгалтера.

— Утром первым делом, когда я встаю, — сразу иду мазаться. Мазать нужно всё тело кремом, иначе мне просто будет тяжело двигаться. Потом принимаю лекарства и дальше собираюсь. Днем я в колледже, а вечером дома делаю уроки. Часов в семь вечера опять нужно повторно мазать. В течение дня руки, лицо подмазываю, — рассказала Алена.

Ванну студентка принимает примерно два раза в неделю. Несмотря на то, что в воде люди-«рыбки» чувствуют себя комфортно, после душа кожа стягивается еще сильнее и появляются новые боли.

Поддерживать состояние и не чувствовать сильные боли Алене помогает и ряд других средств. Например, девочке требуются импортные капсулы под названием «Неотигазон», но принимать их регулярно не получается, поскольку лицензия лекарства в России закончилась еще в 2018 году. Поэтому достать таблетки можно с трудом. Аналогов лекарству не существует.

Иногда Алене требуется принимать обезболивающее, но девушка старается справляться без них. Также каждый день она пользуется каплями для глаз и ушей из-за постоянного ощущения сухости. Дополнительно обязательно нужно закупать перчатки, салфетки и одежду, поскольку она быстро приходит в негодность от использования кремов.

На весь «арсенал» семья тратит около 30 тысяч рублей в месяц. На это полностью уходят пенсия Алёны и выплаты Ольги по уходу за инвалидом. Помимо этого, в 2020 году девочку заметил фонд «Дети-бабочки», помогающий детям и взрослым с заболеваниями кожи. Благодаря организации в 2021-м Алена попала на реабилитацию и сделала ДНК-тест. Но после 2022 года помощи семье не поступало. Нижегородка переживает, что с наступлением 18-летия жизнь станет еще сложнее — девочке могут не дать I группу инвалидности и выплаты существенно уменьшатся.

— Говорят, как правило, не дают первую группу по инвалидности с этим заболеванием после 18 лет. Первая группа идет с уходом, то есть мне могут доплачивать еще за уход. Например, если мы едем от государства в санаторий, она едет бесплатно и я с ней бесплатно еду. А со второй группой она поедет бесплатно, а мне за себя надо будет доплачивать. Нюансов много, все они разные. Но размер пенсии значительно уменьшится, — рассказала Ольга.

Мама нижегородки хочет, чтобы дочь хорошо отучилась и смогла обеспечивать себя в дальнейшем. Сейчас Алена учится на втором курсе и почти все силы тратит на занятия. Благодаря этому сдавать сессию удается на пятерки.

Бороться Алене приходится не только с самой болезнью, но и любопытными взглядами, а иногда и с бестактностью окружающих.

— Люди интересуются, что со мной, когда знакомятся. Кто-то может с агрессией сказать: «Ты какая-то заразная, больная, ты вообще грязная». Кто-то просто интересуется — абсолютно разные реакции. Например, в маршрутке не так давно ехала, стала карту прикладывать к терминалу и там кондуктор сказала что-то вроде: «Вообще-то перчатки надо носить, если ты такая больная-заразная ходишь», — с небольшим возмущением вспомнила девушка.

Алена смогла научиться с этим жить и не теряет оптимизма. Она не закрылась в себе, находит друзей и относится с пониманием к тем, кто не принимает ее заболевание сразу. С давлением общества студентке помогает бороться не только любящая семья: уже год Алена встречается с молодым человеком, который помогает заботиться о ней.